의료 인공지능이 발전함에 따라, 환자의 진단 기록·유전자 정보·건강 행동 데이터 등이 고부가가치 데이터로 간주되며 상업적 활용이 확대되고 있습니다. 그러나 데이터의 주인이 누구인지, 개인정보 보호와 공공 목적 연구 사이에서 어떤 기준이 필요한지는 여전히 논쟁 중입니다. 본 글에서는 의료데이터의 법적 소유권, 인공지능 학습에 사용되는 방식, 개인정보 보호법과의 충돌 사례를 분석하며, 의료 혁신과 환자 권리 사이의 균형점을 전문가 관점에서 살펴봅니다.
의료데이터, 이제는 '소유'의 문제가 되었다
디지털 헬스케어의 시대가 도래하면서, 의료데이터는 단순한 진료 기록을 넘어 AI 개발과 의료 혁신을 위한 핵심 자산으로 재조명되고 있습니다. 병원 전자의무기록(EMR), 유전체 분석 결과, 웨어러블 기기에서 수집되는 활동 정보까지 모두 의료데이터로 수집되고 있으며, 이 정보들은 제약회사, 헬스테크 스타트업, 정부기관 등 다양한 주체에 의해 활용됩니다. 그러나 이 과정에서 “의료데이터는 누구의 것인가?”라는 질문이 본질적인 논쟁을 불러일으킵니다. 환자가 생성한 정보이므로 환자에게 소유권이 있어야 한다는 주장과, 의료기관이 체계적으로 수집·관리했기 때문에 병원의 자산이라는 입장이 충돌합니다. 여기에 AI 기업이 데이터를 학습용으로 활용하면서 발생하는 ‘동의 없는 사용’ 문제까지 얽히면서, 법적·윤리적 문제는 한층 복잡해지고 있습니다. 이러한 논쟁은 단지 의료계의 문제가 아니라, 기술과 인간의 권리가 교차하는 모든 영역에 영향을 주는 중요한 이슈로 부각되고 있습니다.
AI는 의료데이터를 어떻게 활용하고 있을까?
최근 의료 인공지능은 단순한 진단 보조 수준을 넘어서, 암 조기 진단, 약물 반응 예측, 맞춤형 치료 제안, 가상 임상시험 설계까지 광범위한 분야에서 사용되고 있습니다. 이러한 고도화는 의료데이터를 기반으로 한 머신러닝 학습에서 비롯됩니다. 수많은 환자의 진료 기록과 병리 이미지, 유전체 정보는 AI에게 ‘의학적 판단’을 학습할 수 있도록 하는 데이터셋을 형성합니다. 그러나 이 과정에서 문제되는 것은 데이터 수집과 활용의 투명성입니다. 환자 본인은 자신이 제공한 데이터가 인공지능 개발에 사용되는 것을 모르는 경우가 많으며, 개인정보 비식별화 조치가 미흡하거나, ‘가명처리’에 대한 명확한 기준이 없는 경우도 존재합니다. 특히 기업과 병원 간 데이터 거래가 상업적으로 이루어질 때, 환자 동의 없이 이익이 창출되는 구조는 심각한 윤리적 문제를 야기합니다. 국내에서도 일부 대형 병원이 민간 기업과의 데이터 협력 사업을 추진하며 논란이 발생한 바 있고, 유럽에서는 GDPR(일반 개인정보 보호법) 위반 여부가 쟁점이 되기도 했습니다.
한편, AI 개발자들은 "데이터에 대한 소유권보다 접근 권한과 활용 목적의 통제가 중요하다"고 주장합니다. 즉, 데이터를 누구 것이냐보다, 어떻게, 누구를 위해 쓰이느냐가 더 핵심이라는 관점입니다. 이 주장에도 일리는 있으나, 환자의 권리와 사전 동의, 데이터 유통의 투명성을 배제하고 기술 혁신만을 강조하는 접근은 결국 신뢰를 잃게 될 수 있습니다.
의료 인공지능 시대, 데이터 권리는 어떻게 보호되어야 하는가?
의료데이터는 생명과 직결되는 민감 정보이며, 그것이 만들어진 과정 또한 철저히 개인의 몸에서 비롯된 결과물입니다. 따라서 단순한 정보 이상의 '개인 권리'로 존중받아야 합니다. 인공지능 기술의 발전이 개인의 데이터를 기반으로 이루어지는 만큼, 환자 개개인의 동의권, 정보 결정권, 데이터 삭제권이 강화되어야 하며, 공익과 상업적 목적 사이의 경계를 명확히 규정할 필요가 있습니다. 앞으로는 단순히 비식별화·가명처리 여부를 넘어, ‘데이터 사용 투명성’, ‘거버넌스 체계’, ‘데이터 이익 공유 모델’ 등이 논의되어야 할 것입니다. 이미 미국·유럽에서는 ‘환자 데이터 주권(Patient Data Sovereignty)’ 개념이 확산되고 있으며, 일부 국가에서는 데이터 사용에 따른 환자 이익 분배 시스템도 논의 중입니다. AI가 발전할수록 환자의 권리 또한 진화해야 하며, 기술 혁신이 윤리적 신뢰 위에서 구현될 수 있도록 제도적 장치 마련이 시급합니다. 의료데이터는 인공지능을 위한 자원이 아니라, 인간의 몸과 권리가 담긴 ‘디지털 생명’임을 잊지 말아야 합니다.